Úvod
Na počátku těhotenství se části dětského obličeje vyvíjejí samostatně, teprve postupně se spojí dohromady. Pokud dojde k tomu, že se nespojí správně, jak mají, narodí se dítě s rozštěpem rtu nebo celého patra.
Rozštěp rtu může být jen nenápadný zářez do červeně horního rtu, nebo kompletní rozštěpení rtu až do nosu. Rozštěp patra je mezera v tvrdém nebo měkkém patře. Obě vady se mohou vyskytovat spolu nebo samostatně. Rozštěp rtu může postihovat jednu stranu obličeje (jednostranný) nebo obě jeho strany (oboustranný).
Pokud jste se při návštěvě gynekologa dozvěděli, že čekáte miminko s rozštěpem, nebo se vám už narodilo, jste plni emocí a máte určitě mnoho otázek. V prenatální poradně Centra pro léčbu rozštěpových vad obličeje na ně dostanete odpovědi. Na tel.: 775 861 444 vás vyslechne specialista z rozštěpového týmu. Ozvěte se co nejdříve, ať je možné neprodleně zahájit léčbu. Multioborový tým se bude vašemu dítěti věnovat až do jeho dospělosti.
Častou otázkou, kterou dostávají specialisté centra, je to, zda jsou rozštěpy rtu a patra spojeny s opožděným vývoje dítěte nebo s mentální retardací. Mentální retardace a opožděný vývoj se vyskytuje jen u 15% dětí s rozštěpy. V 85 % jde jen o fyziologickou vadu. Ve většině případů, i s operačními řešeními a opakovanými návštěvami lékaře, se dítě s rozštěpem vyvíjí a roste stejně tak šťastně a zdravě jako každé jiné dítě.
Dalším dotazem rodičů je, jak se to stalo? Rozštěpy nemají žádnou jednoduchou příčinu. Ve většině případů jde o kombinaci různých faktorů, genetických nebo ze zevního prostředí. Dopředu nemohou být určeny ani zjištěny. Je ale nepravděpodobné, že rozštěp vznikl, protože jste něco udělali špatně nebo naopak neudělali. Celosvětově se narodí 1 dítě s rozštěpem na 700 nově narozených a toto číslo se po několik desetiletí nemění.
Řeč
Rozštěpové vady obličeje jsou velmi často doprovázeny poruchami řeči, sluchu a hlasu. Důvodem je komplexní porucha orofaciálního komplexu. U dětí, kde rozštěp zasahuje pouze ret a patro není postiženo, nebývají žádné problémy s rozvojem řeči.
V ostatních případech se někdy děti potýkají se špatnou artikulací, protože při tvorbě hlásek je rozštěpová vada vede k nesprávným artikulačním stereotypům. Porušena může být i rezonanční složka řeči z důvodu nedostatečné funkce měkkého patra. Dutina ústní a dutina nosu nejsou dostatečně odděleny a tím vzniká tzv. otevřená huhňavost. Hlas může mít i jiné závady: zvýšenou nosovost, hyperrhinofonii, nebo chraptivost, dysfonii.
Vývoj řeči u dítěte s rozštěpovou vadou se může z různých důvodů opožďovat. Rozštěpová vada sama však přímo opoždění řečového vývoje nezpůsobuje. Ovlivňují ho sluchové poruchy nebo vady a ortodontické poruchy. Asi polovina dětí s rozštěpem patra potřebuje péči logopeda.
I přes různé potíže s řečí, hlasem nebo sluchem potřebuje vaše miminko slyšet řeč a vidět pohyby rtů a jazyka předtím, než začne dospělé kopírovat. Rodiče jsou pro něho hlavními osobami, které mohou přispět ke správnému rozvoji řeči. Od kojeneckého věku je třeba se mu věnovat, mluvit na něj přímo, aby vidělo pohyb úst a slyšelo následný zvuk. Zvuky je třeba často opakovat, ne příliš hlasitě. Doporučuje se foukání do bublifuku, čtení dětských knížek, napodobování zvuků zvířátek nebo používání jednoduchých zvuků (ššš, pápá, hop, bác, bum).
Péče o zuby
Zubní kaz se u dětí s rozštěpem rtu a/nebo patra objevuje více než u ostatních dětí. Není přesně známo, proč tomu tak je. Nejpravděpodobnějším vysvětlením je to, že zuby jsou blízko u sebe a hůře se čistí. Také rodiče mají obavy zasahovat do míst, kde dítě mělo operaci. Zvýšená kazivost může být způsobena i bakteriemi v dutině ústní. Proto je důležité být opatrný s jídlem a naučit se zuby pravidelně a správně čistit. Dítě by mělo mít zubaře od časného věku – už ve dvou nebo třech letech se může objevit zubní kaz.
Také dentální hygienista vám poskytne rady o všech možnostech zlepšení ústní hygieny včetně čištění zubů a použití produktů, které je pomohou udržet zdravé a čisté během léčby rozštěpu.
Krmení
Nezbytnou částí činnosti rozštěpového týmu je spolupráce se širokým okruhem lidí, kteří pečují o vaše dítě v době hledání optimálního způsobu krmení. Během normálního sání uchopí dítě rty bradavku matky nebo savičku a pumpuje mléko silou jazyka a tlakem. Miminka s rozštěpem rtu obvykle problém se sáním nemají, některá mají pouze potíže s pevným uchopením bradavky nebo savičky. Dětem s rozštěpem patra se ale většinou nedaří vytvořit dostatek tlaku v dutině ústní pro sání, protože rozštěp způsobuje únik vzduchu. Potřebují proto pomoc s krmením. Sestra z rozštěpového týmu maminkám poradí a předvede názornou ukázku, aby je navedla, jak postupovat při krmení jejich dítěte.
Psychologie
Mnoho dětí s rozštěpem rtu nemá žádný psychologický problém nebo starosti, které by vyplývaly z jejich vady. Rodiče se však často obávají, jak se bude jejich dítě vyvíjet a jaké bude mít v budoucnosti problémy.
V každé fázi vývoje dítěte máte možnost vy i vaše dítě využít pomoci od psychologa. Dozvíte se, jak nejlépe podporovat dítě během léčby. Někteří rodiče si také nejsou jisti, jak o rozštěpu říci ostatním lidem a jak mluvit o rozštěpu se svým dítětem. Jiní se obávají možného posměchu v době školní docházky. Psycholog rozštěpového týmu vám je kdykoliv k dispozici, aby s vámi probral veškeré obavy.
Operace
Řešením rozštěpových vad jsou chirurgické zásahy zahrnující sešití svalů a ostatních tkání, které se při vývoji miminka nespojily v děloze. Nejnovější studie ukazují, že ne všechny rozštěpy rtu je ale vhodné řešit v časném období hned po narození. Většina dětí s rozštěpy rtu a patra těží z toho, že tkáně čelisti a nosu poporostou a zesílí, než se kolem 3 měsíců věku operují.
Existuje mnoho různých operačních postupů, které mohou zlepšit vzhled a funkci u rozštěpů. O nich se dozvíte při vyšetření. Odborníci z rozštěpového týmu vám poradí, kde a kdy je vhodné operaci provést a zajistí každou, kterou vaše dítě potřebuje. Protože každé dítě se vyvíjí individuálně, může být potřeba operací a doba jejich provedení různá.